Mimo, iż oficjalne zapisy na Bieg Niepodległości z PKO Bankiem Polskim jeszcze nie ruszyły, to już teraz możesz zostać właścicielem 1. numeru startowego, a do tego pomóc młodemu chłopcu! 25 sierpnia o 21.00 wystartowały aukcje charytatywne, z których dochód przeznaczony będzie na wsparcie Borysa – chłopca zmagającego się z leukodystrofią metachromatyczną.
Wśród wystawionych przedmiotów poza pakietem startowym można znaleźć między innymi koszulki gwiazd sportu, pamiątki imprez krajowych czy Igrzysk Olimpijskich. Zachęcamy do uczestnictwa w aukcji i wsparciu akcji Bohatera Borysa. Szczegóły, historię chłopca oraz wystawione przedmioty znaleźć można na stronie www.gdyniasport.pl
Licytacja numeru "1" - TUTAJ
Pozostałe aukcje: TUTAJ
Czy mieli Państwo okazję poznać prawdziwego Bohatera? Jeśli nawet tak, to pewnie nie był nim 6-latek, dlatego też chcielibyśmy przedstawić Państwu prawdziwego bohatera, Bohatera Borysa.
Dlaczego jest bohaterem? Dlatego, że codziennie zmaga się w walce ze swoim Śmiertelnym Wrogiem, jakim jest rzadka genetyczna choroba zwana leukodystrofią metachromatyczną,
w skrócie MLD. W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A – ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwanie z jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich odkładania w głowie dziecka chorego na MLD dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu – dziecko cofa się w rozwoju – pierwszy cierpi układ ruchu (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci
w wyniku odkorowania mózgu.
Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Natomiast jedną z opcji walki z Wrogiem jest przeszczep szpiku kostnego, który niestety nie leczy, lecz może spowolnić rozwój choroby. Dlatego też na początku lipca, w szpitalu dziecięcym w Pittsburghu w USA, Bohater Borys przeszedł pomyślnie testy kwalifikacyjne do przeszczepu szpiku kostnego. Dzięki temu, lekarze z wrocławskiego ośrodka hematologicznego, we współpracy z lekarzami z Pittsburgha, podejmą się przeprowadzenia pierwszego w Polsce przeszczepu szpiku kostnego u dziecka z MLD. Obecnie Borys jest formalnie na liście oczekujących na dawcę szpiku kostnego a ośrodek hematologiczny we Wrocławiu szuka „bliźniaka genetycznego” dla naszego Bohatera.
Jednakże aby przeszczep szpiku zakończył się dla Bohatera Borysa sukcesem, musi On być w dobrej formie. Dlatego też tak ważna jest Jego codzienna stymulacja i rehabilitacja, więc nasz BB zajęć ma co nie miara, co najmniej jak olimpijczyk w sezonie, bo: 4-5 razy w tygodniu basen, 3-4 sesje treningowe z fizjoterapeutami, 2 razy w tygodniu zajęcia hipoterapii, terapie logopedyczne, oligofrenopedagogiczne, zajęcia integracji sensorycznej. Poza tym cały czas przyjmuje leki i suplementy diety wzmacniające Jego układ odpornościowy.
Walka trwa i jak każda wojna wymaga ona poświęcenia, ale też i środków finansowych, dlatego też nie zwlekajcie i już teraz dołączcie do naszej Drużyny Bohatera Borysa!
Więcej informacji w kwestii pomocy dla Bohatera Borysa uzyskać można dzięki stronie internetowej www.bohaterborys.pl lub profilu społecznościowego.
Oganizatorzy z Gdyńskiego Centrum Sportu